重度な自閉っ子 そーたん feat.パパ

溺愛の我が子は、知的障害を伴う重度自閉症児でした。可愛くて悲しくて、楽しくて不安で、日々ジグザグしているパパの気分をとりあえずブログで吐き出そう

愛と遊具だけが友達さ

 そーたんは遊具と公園が好き。

しかしながら、お友達が大勢で遊んでると、

上手く溶け込めないのか躊躇して遊びません。

(遊んだら遊んだで、他の子に何かしないかハラハラ💦)

 

そこで昨日は

「土日でも比較的空いている」かつ

「遊具が沢山あって広い」

という都合のいい条件がそろっている

🐴札幌競馬場JRA🐴の子供広場に連れて行きました。

 

ところが・・

 

子供広場が激混み

なぜに???

 

原因は日本一有名なパンでした。↓


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なるほど、腹落ちしたぜ。

 

混み合っている遊具を遠目に、離れたところで遊んでいるそーたん。

ちょっとカワイソウ、、 タイミング悪かったな。

 

ところが

 

ショーが始まると、お友達は皆ステージに大移動。

遊具はガラ空きに。

元気100倍!遊びだすそーたん。

チャッチャチャラ チャッチャッチャ~♪

 

しかも、(後ろから)アンパンマンショーを観覧しながら、

悠々と遊具を独り占めできる最高の状態に早変わり。

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どのみち、座って見てられないそーたんには最高のSituationでした。

結果オーライ。

 

ステージ裏の小屋から、ドキンちゃんの中の人が見えちゃったのは愛嬌。

 

そーたんも喜んでました。

ちなみにそーたんのアンパンマンへの興味度合いは「中の上」位。

(歌しか興味ない)

 

最期に石像と(強引に)記念撮影をカシャリ。

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それにしても、今は小さいからいいけど

大きくなっても公園で遊ばせてあげられるのかな??

 

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川の流れのように


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ジィィィィィィィィィ~~~・・・

・・・下水の流れが気になる様です。

 

公園で走り回るのが大好きなそーたん🏃

思いっ切り駆け回って貰うため、

札幌 厚別区の「馬場公園」というとても広い公園に車🚕で連れて来ました。

(ドッグラン感覚・・?)

 

「さあ、そーたん!おもっきし走り回るのだ!!」

 

着くなり下水を

ジィィィィィィ~~!!!


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へばりついたまま、30分弱。

動かざる事山の如し⛰️

 

公園意味ねぇ~。

家の前に同じのあるよ。

 

自閉っ子の興味ベクトル、謎が尽きません。

普段は全然じっとしてられないクセに。

 

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支援級vs支援校③ 始めての丸出し

本日2度目の支援校見学。

前回は両親だけだったけど、

今回はそーたんを連れての訪問。

 

担当いただく女性の先生が出迎えてくれました。

その目前で・・

そーたんが出会い頭にズボンとオムツを

一気に脱ぎ下ろすという事件発生。


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ヲマン ナンバシヨットヨ

 

ファーストコンタクト最悪。

でもよく考えたら、そーたんが自分でズボン脱ぎ脱ぎできたの始めてだ。

 

よりによって何故イマ?

 

オシッコしてオムツから尿が漏れてたので「取り替えて」と合図してきてたのでした。

こういう発信ができたのも始めてだ!すごい!

何故イマ?

 

実はこれだけではなく、ここ数日で

便座に座ってオシッコできるようになった🚽

車🚕の玩具を転がして遊べるようになった

「だぁだぁだだだぁー♪」と歌うようになった🎤(原曲不明)

 

20日後に支援級か支援校を決めなくてはならないこのタイミングでの成長。

何故イマ??

「これなら支援級でもいけるかも・・?」

と揺れてしまう。

 

今日の先生にも言われたけど、

そーたんの「伸び代」として期待できるのは、人の顔をよく見てよく笑う事だそうです。

これが一般の幼稚園で健常の子達と過ごしてきた結果なのであれば、止めてしまうのはもったいないなー。

 

とはいえ

 

先日、支援級の授業の様子を見学させていただいたけど、とてもそーたんがついていけるレベル感ではなかったな。

 

迷う。

ママと二人では決めきれなさそうだ。

誰かに相談したいけど・・

 

誰に相談すればいいんだろう?

 

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親亡き後のそーたん

「親亡きあと」

これですよね。

この懸念さえ解消されるのなら、(パパとしては)そーたんに障害があっても

全く構わないのです。ただただカワイイだけなのです。

 

僕自身、「親亡き後のそーたん」の平穏さえ保障されれば、

後はもうどうくたばってもいいのデス。

 

例えば将来、いつパパママが居なくなっても平気な位に

そーたんが施設の生活に馴染んでくれていて、

パパは昼間そーたんに会いに行って、夜は飲んだくれて、

肝臓壊して、そーたんを託して安心して逝くそんな未来・・

 

ほぼムリ。

(肝臓だけは実現しそうだけど)

 

そーたんの行く末を考える度に、無限迷路で苦悩しているのが無情のリアル。

 

安心して託せる施設ってあるのかな?

いや、それ以前に施設の空きが全然ないらしい。

 

以前、特別支援校の見学にお邪魔した際、先生から高校卒業後の進路状況をお聞きしました。

 

施設にもグループホームにも空きが無い為、ほとんどの方が

自宅から「生活介護事業所」に通っているそうです。 

(あ、ちなみに当方、札幌在住であります。)

 

これはもう支援校か支援級かの問題よりも、

将来の行く先を今から確保すべきだと思うのでした。

 

さっそく行動に移さなくては!

⇒ 何すりゃいいの?

 

わからない・・

とりあえず、無造作にググってみる。

札幌 知的障害者 施設

すごいヒットしてくるんですけど。

こんなにあるのに、皆行き場が無いのか。

 

リストアップを始めてみた。


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たぶん、方向性間違えてる気がするんだけど、

色々なサイト見ている内に何かが見えてきそう・・

(ダメプランの典型)

 

で、さっそくこんなの見つけた。


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あっ、これぜひ勉強してみたい。

申し込み方法は・・・

 

こうやって最初の目的ズレてくのかな。

 

でもとりあえずは、リストアップ続けてみます。

 

それにしても・・・

 

まだ6歳の息子の終の住処を考えるのは、やっぱり辛い事ですね・・💧

 

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支援級vs支援校 ②

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3連休も終わり、昨日は仕事再開・・・
のはずだったのですが、有給をとって4連休してました。

連休明け直後に太太と休みを取ったのには理由があります。

(連休明けの激務から現実逃避したわけではありません。決して。)

昨日は支援級の小学校見学だったのです。

ママは2回目なのですが、パパは昨日始めて伺いました。
そしてそーたんも本人初登校。

前回の記事に書いた通り、パパは支援校一択の意志だったので参考程度に見学させていただくつもりでした。

結果から先にお伝えしますと、
どっちを選べば良いか、本気でわからなくなってきました。

あと1ヶ月でどちらか選ばないとならないのに・・。

正直、今日は小学校の先生から
「しゃべれないならムリですね💀」
「オムツ取れてないならムリですね💀」
「てかムリ💀でしょ」
と言われて方向性固まると思っていたのですが

支援級の担任先生と教頭先生からいただいた言葉は意外なものでした。

■ 支援級の先生曰く
「確かに今この学級にはこのレベルの子はいません。でも他の学校であれば前例あるはずなので大丈夫です。」

■ 教頭先生曰く
お父さんは選択肢無さそうと仰いますが、そんな事はないです。」
先生達ぃいい!!💧

とはいえ、本当に支援級がベストな選択なのでしょうか?

そーたんが通ってる発達クリニックの先生からは

「支援級では環境GAPの刺激が強すぎて悪影響です。」
と言われてます。


幼稚園とデイサービスの先生達からは
「伸び代かあるので支援級で健常の子達と触れあうべきです。」
と言われてます。

どっちすか・・

パパ的には支援校推しだったのですが、ここに来て迷いが生じてしまいました。

来週10月1日には、そーたんを連れて2度目の支援校見学。

そして、10月21日には市の教育委員会に就学希望を出さなくてはなりません。

この間、十分に迷ってみたいと思います。

ところで冒頭の画像は、学校見学と何の関係があるの?

午前中で学校見学が終わったので、午後から平日の空いてる動物園にそーたんを連れて行きました。

いつも混んでる🐘さん舎も悠々。
象さんとそーたんがごっちゃ。

「ほら、ぞーたんそーさんだよ」



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仕事行けよ
というところなのですが、せっかくなので1日だけ連休延長しました。

十分に満喫してお休みいただき・・・
その分さらに辛くなった連休明けのお仕事行って参ります・・

父さんが夜なべをしてプチプチを巻いてくれた

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この、不気味な物体は何ぞや?

通称「振り回し棒」。

100均で売っている気泡緩衝材(エアーキャップ)、いわゆるプチプチをビニールテープでぐるぐる巻いたものです。

 

何に使うのか?

重度自閉症のそーたんは常に何か手に持ってブンブン振り回していないと気が済まないのです。

 

とは言え、普通の棒を与えてしまうと周りに当たって危険なので持たせられません。

(フツーの棒がどんな棒なのかは知りませんが)

おまけにすぐに噛んでしまうので、滅多なものは与えられません。

 

そこで・・、

「当たっても噛んでも大丈夫」かつ消耗品扱いできる棒として、

パパが開発を繰り返したのが、マ〇イ棒ならぬこの「振り回し棒」なのです。

ママからは通称「ラク」もしくは「ゴミ」と呼称されています。

 

外出先でも必需品。いつも振り回しています。

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なお公園で振り回していると、もれなく散歩中の犬🐶が反応して寄ってきます🐶

 

パパはもう2年以上、この「振り回し棒」を巻き続けています。

長さ、巻く間隔、巻きの緩急・・・ パパなりの「こだわり」が加速してきてしまいました。

 

まさに振り棒 職人

匠 の境地・・・

今夜もパパはプチプチを巻き続けます。

 

まじで何やってんだろう。

 

※ ゴミの日にはママにまとめて捨てられます。

 

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あたま☆ババンバン

ポップなタイトルつけちゃいましたが、

そーたんの「自傷行為💀」に不安感じています。

 

ご機嫌ニコニコ💛から怒涛の急転直下で泣き出して、

自分の頭をバンバン!!と叩いちゃう行為が目立つようになってきました。

 

1.ご機嫌に遊具で走り回るそーたん

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2.突然動きが止まり、不気味な静けさを醸し出すそーたん

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3.何かに弾かれた様に、あたまをベシベシ叩き始めるそーたん

  (と、画面の外で慌てるパパ)

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4. まるで何かに絶望したかのうように、泣き崩れるそーたん

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この一瞬で彼の心境に、どんな変化があったんだろう・・・?

 

知的障害児の自傷行為は深刻で、失明に至ってしまったという悲しい例も聞いた事があります。

自傷行為が習慣化してしまわないように、なんとかしなくては。

 

とりあえず、LITALICO発達ナビさんのサイトを参照させていただきました。

以下、引用。

 

========================================

自傷行動を防ぐための3つのステップ

ステップ1. 自傷行動が起きた状況を記録する

ステップ2. 自傷行動をしなくてもすむようプランを考える

ステップ3. プランを実施し、うまくいかなければプランを見直す

 ========================================

 

なるほど。

自傷行為の理由は個々によって違うので、傾向分析が必要という事ですね。

LITALICO発達ナビさん、いつも大変タメになります。

 

「行動観察シート」という便利なフォーマットのリンクもあったので

さっそく記録を始めてみよう。

 と、3日坊主になりそうなので、ブログでコミットしておきます。

 

 

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