動かない運動会
そーたん、幼稚園最後の運動会。
ちなみに発達年齢１才のそーたん、
療育園ではなくて、一般の幼稚園に通ってます。恐ろしい事に・・
健常の子供達に混じって「年長さん」やってます。
年長ともなると、周りの子達とのギャップが大きくなってきて・・。
それはさて置き、運動会。
年少の時 ⇒
先生に抱っこされたまま徒競走 🏃
(先生が走ってるだけ)
年中の時⇒
溶連菌で不参加💀
一度たりとも運動してないな。
年長さんになったら少しは成長しているのかな？
お、出てきたぞ。
「入場」⇒ 列の最後を先生に”連行”されながら入場。
「綱引き」⇒ 綱握らされてるだけ。
変わらんな
まあそりゃそうか。
などと観ていると、それどころではなくなる起承転結の「転」が
（アナウンス）
「次の競技はお父さんにも参加してもらいまーす！」
障害児と障害物競走（うまくない）。
ハードル高すぎる。
＜状況＞
スタート地点からゴールまでの直線ラインの中央に、フラフープが置かれている。
＜ルール説明＞
１．スタートと地点からフラフープまでは、パパの足に子供の足を乗っけてダッシュ。
２．最初に子供がフラフ～プ（回）。その後パパがフラフ～プ（回）。
３．2人ともフラフープが終わったら、手をつないでゴールまでダッシュ。
無理難題過ぎるけど・・・、進むしかない！この白線を！！
第一の関門
”パパの足にそーたんの足を乗っけて、フラフープまでダッシュ”
うまく足乗せられるかな・・
「おんぶしろ」 と言わんばかりに背後に回るそーたん。
そこからかい。
遠目で、足に乗ってるように見えるギリギリの高さにそーたんを持ち上げてダッシュ。
通常のダッコの3倍の辛さだ。
第二の関門
”そーたんがフラフープ。その後パパがフラフープ”
最大の難所。てか、できるわけあるか。
まずパパが出来ないんですが。
「そーたん、フラフープできる？」と渡してみるが、愚問。
ガン無視で観客席にスタスタ帰ろうとしとる。
やむを得ない。こうなったらパフォーマンス性でごまかそう。
一か八か。そーたん抱っこしたまま、2人でフラフープ！
でりゃー！！
火事場のバカ力。意外とうまくいった。
第三の関門
”ゴールまで手をつないでダッシュ”
これはもうおまけだね。余裕×２。
そーたん、手つなぐよー。
「おんぶしろ」と言わんばかりに背後に回るそーたん。
うん、そうくると思った。
どーなるかと思ったけど無事に終わった。
その後のリレーでも、相手の子からバトン受け取って、先生と手を繋いでだけどちゃんと走ってた。
少しだけ成長したんだな・・。
２年前の年少さんの時、
周りの子供とのギャップをマジマジと見せられて、正直しんどかった。
今年も覚悟を決めて応援に来たけど、そーたんと競技出来ていい思い出もできた。
ママが撮ってくれてるであろう動画や画像は、永久保存版にしとこう。
「ママ、ちゃんと撮れてたー？｝
ママ「あ、忘れてた」
思い出は思い出のままで・・・
揺れる重い
そーたんのお気に入りの遊び。
× 好きな歌に合わせてリズムをとって踊る事！
ではなく、
〇 パパにおんぶにされて、音楽に合わせて揺らしてもらう事。。
そーたん的こだわりとして、揺れは激しめである事。
且つパパの生歌も必須らしいです。
揺れが緩かったり歌がなかったりすると、やれと言わんばかりに
背中でおんぶ状態のまま激しく飛び跳ねます。
パパ「ぐふぅっ・・・」
結果40過ぎのオッサンが、毎夜子供を背負って踊りながら、そーたんの好きな歌達を熱唱しています。
最近暑くて窓開けてるから、近所にも聞こえてるのかなぁ。
「あそこのオッサンまた歌ってるよ。令和にアッポーペンだよ。」
とか噂されてたら腹切って自決したくなる。
そして最近は重い！！
揺らす度、中古物件で買ったマイホームの床がギシギシとヤバそうです。
容赦なく1時間以上ブッ通しなので、なかなかの筋トレにもなってます。
でも揺らされてる時ののそーたんは本当に楽しそう。
相変わらず喋れないけど「うきゃぁー！！♪」とそれはそれは嬉しそうな奇声を
パパの耳元で盛大に張り上げてます。（耳痛・・）
なので、キツイけど思わずパパも盛り上がって揺れてしまいます。。
それにしても・・絶対に自分でリズムを刻んだり踊ったりはしないなー。
好きな音楽が始まってノリノリになっても「リズムはお前が刻め」とばかりにオンブ求めてくる。
これってクレーン現象に似たようなものなのでしょうか？？
いつかは自分で踊ったり歌ったりできるのかな？
今日も揺らして歌って考えてます
白雪姫の作用と効果
王子様のキスは白雪姫を目覚めさせ
そして白雪姫のキッスは自閉っ子を救ったのでした
~fin
「何を冒頭からオッサンがイタキモい」
と思わせてしまった皆様、申し訳ありません。
障害のある子を持つパパとしては、とっても心ポカポカお顔ニヤニヤしてしまう記事を見たので、ここに載せておこうと思った次第です。
以下、Yahoo ニュースより引用
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パニック発作を起こした自閉症の少年を、白雪姫が優しく介抱。
米国ディズニーの感動エピソードがSNS上で喝采
自閉症を患っていて、会話をすることが出来ない6歳のブロディ・バーグナー君は、8月25日、米国フロリダ州にあるディズニー・ワールドを家族とともに訪れた。
午後4時頃、家族は白雪姫と写真を撮影するため列に並んでいたが、騒音や人混みが苦手なブロディ君は、当日暑かったこともありパニック発作を起こしてしまった。
パニック発作で苦しんでいるブロディ君を見た白雪姫は、驚くべき行動を取った。ブロディ君にキスをし、抱きしめ、そして膝枕をして介抱したのだ。さらに、白雪姫はブロディ君を連れて、人混みから離れて散歩をし、手を取ってダンスをした。その時の写真を見てみると、打ちのめされていたブロディ君が笑顔を取り戻していることが確認できる
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これ、ほんとのディズニーマジックじゃないスか。
白雪姫、中身まで本物の天使じゃないスか。
前回、そーたんのパニック記事書きましたが、エビリファイよりも素敵な魔法薬ですね！エビリ・ファイデ・ブー♪
それにしても・・ブロディ・バーグナー君、そーたんと同じ6歳ですが
似てる。
決して顔がじゃなくて。なんて言うんでしょう、パニックから落ち着いてきているときの表情やグッタリの仕方、画像の歩いてる仕草というか・・
独特の類似した空気が何となく伝わってくるんです。気のせい？
パニック みんながあわててる
慌ててるというより、初めて見る人はドン引きしちゃう
「パニック泣き」。
「ウギャアアアアアんん！！！！」と泣き叫びながら、床とベッドでドカン！ドカン！と飛び跳ね、七転八倒ゴロゴロゴロ！！！
やっぱり寝る直前が特に多い。。「夜泣き」や「ぐずり」なんて生易しいものではないな。暴れ馬か怪獣か。
2歳くらいの頃からパニックはあったけど、6歳ともなると迫力が違う。
泣き声、野太っ。腹から声出すから音量でかっ。
このまま成長して、大人の体躯でこのパニック始まったら、周りに恐がられてしまうんだろーな。 そーたんは何もわからずに必死に訴えてるだけなのにな。
そーたんをパニックから解き放つ唯一（？）の手段。
「エビリファイ」！
当初、知識不足のパパは薬頼りには抵抗があったのです。
そーたんを薬漬け（言い方・・）にするのも可哀そうでならない。
とはいえ、薬と上手く付き合って生きていく事は、そーたんにとって一生の課題なのかなと今は受け止めるようになったのです。
エビリファイ飲んでから20分位で・・・ 落ち着いたそーたんは目に涙溜めこんだままニコニコします。
それがたまらなく可愛いので、親バカパパは抱きついてセクハラします。
でも、その度にそーたんが自閉症である事を再認識してしまい、心のどこかで可哀想でたまらなくなってしまうのです。
繰り返しだなぁ・・・
明日はどっちだ 支援級 VS 支援校
Q1.給料は安いけどやりがいのある仕事、給料は高いけど辛くてイヤな仕事、働くならどっち？
Q2.一年中猛暑の土地と一年中極寒の地、暮らすならどっち？
Q3. 支援級か支援校、そーたんを通わせるならどっち？
来年から小学生のそーたん。親はこの究極の選択（？）に挑まなくてはなりません。
本日はその前ステップとして、「教育相談」へ行ってきました。
そーたん連れて。（恐）妻と共に。会社を早退して。（少し喜）
結果、来る10月21日にどちらか選んで提出する事に。
それまでに選択を成さなくてはなりません。まさに
支援級と支援校どちらを選ぶか？
現状（恐）妻とは少し意見が食い違っています。
とは言っても、ほぼほぼ「支援校」選択のベクトルではありますが。
（恐）妻は
・支援級に行ってみて、ダメだったら支援校に転向 ⇒可
・支援校に行ってみ ~（略） ~支援級に転校 ⇒ 不可
上記システムを重視して、まずは支援級に入れる事も検討しています。
健常の子達と過ごす事での成長の可能性を潰したくないんですね。
ところがパパの本音は「支援校」一択なのです。
（恐）ママの意見はものすごく理解しているつもりです。
ただ・・・・、言葉も喋れない、トイレも行けない、食器も使えない、そんなそーたんが支援級とは言え、健常の子達の集団に混じって生活するのはものすごく辛そうなのが想像できてしまうのですよ。
それに見合うだけのメリットが、どうしても支援級通学に見出せないネガティブ野郎が私なのです。
なので！ Xディまでに残された時間、支援学級に通う「メリット」を正しく理解しようと思います。もしアドバイスをいただける方がいれば大歓迎です！
さて、今回伺った「教育相談」、最後に「新版K式発達検査」という検査を受けました。
そーたんの発達面の状態確認だそうです。
結果！！（じゃじゃん）
発達年齢：1歳2か月レベル！！
（イマ、ロクサイ・・）
係りの方、あんなに明かるかったのに、検査結果持ってくる時だけテンションガク下がりやめて・・
てか、
そもそも選択肢あるのかな、これ？？？？
2回目の更新で・・6歳の誕生日
前回の初めての記事から・・
丸々1年経ってしまった。
この間に元号まで変わってしまいました。
私がどんな人間か、いきなり分かり易い自己紹介してしまいましたね。
そんなわけで、またまたそーたんの誕生日です。
6歳になりました。来年は小学生。 （2019 なう）
まだ何もしゃべれない。
まだオムツ外せない。
まだスプーンもフォークも使えない。
知的障害を伴う重度自閉症なのです。
中身赤ちゃんのまま、6歳になったそーたん
。
可愛くて大好きで、今でも顔にチュッチュしてます。
大好きな分だけ、そーたんの将来を考えて苦しくなります。ブーメラン。。
将来、残して逝けない環境だったら一緒に連れていかないと、、まで考えてしまいます。
そんなネガティブに支配されないように、心のブラッシングしないと。
何から始めればいいのかわからないので、とりあえずブログ再開します。
（絶対、順番間違ってると思いますけどね・・）
