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また嫁と大喧嘩しました。
ここからまた1か月は言葉を交わさず冷戦状態。
LINEがある時代でよかった。
息子の障碍が無ければ、間違いなく離婚してると思うんですよね。
子供が重度知的障碍だから、切れない夫婦関係。なんて歪なんだろう。
会話しない嫁と会話できない息子。
もつかな、メンタル・・
「親亡き後の相談室」勉強になりました
先日「親亡き後の相談室」の無料相談に行ってきました。
結論から。
めたくそ勉強になりました。
「親亡き後の相談室 ファミリア」の先生方、ありがとうございました。
そして、、今後とも宜しくお願い致します。（来週また予約しちゃいました）
今回はファイナンシャルプランナーと、司法書士の先生方に相談に乗っていただき
以下3点を中心にご説明いただきました。
1）生活面
2）経済面
3）財産管理面
以下、自分へのメモも含め特に重要だったポイントのみ、箇条書きでまとめてみました。
■ 生活面
- 「元気サーチ」というサイトから、グループホームや入所施設の空き状況を検索できる。（※北海道限定）今からでも定期的に空き状況を確認してアンテナを張っておくべきとの事。
- 今から「社会福祉法人」と太く繋がっておくべき。施設の見学は繰り返し行ったほうが良い。
- 自らグループホームを設立するケースも多い。
- 0から設立しても良いが、「オーナー」として社会人福祉法人に土地を貸し、設立～運営を任せる方が現実的？
■ 経済面
- 結論として、施設入所ができればお金が足りなくなる事はまず無い。
- 運営費は障碍者年金で賄えるよう調整されており、不足は国が負担してくれる。
- 施設に入れずグループホーム入居となった場合、障害年金で賄えない差分のお金を残さないとならなくなる。残せない場合、「生活保護」で補填されるケースが多い。生活保護になると娯楽費等の使用規制が多くなる。
- お金を残すのであれば、「障害者年金」で賄えない不足分のみを用意すれば良い。
- 今回の説明で例として見せてもらったケースでは、月々の不足が34,000円。年間で408,000円。このケースは42歳の方の例だったので、仮に80歳までの生活費として試算すると約1550万円が必要。
- 子供に残さなくてはいけない金額の用意は、実は思っているほど困難ではないとの事（生命保険や不動産、貯蓄や投資による運用）
- 生命保険は、成年後見人や関係者の横領を防ぐため、「生命保険信託」に加入すべき。3年前からできた制度。信託銀行等が生命保険金をあらかじめ決められた方法で管理して、確実に本人に支払うシステム。
- 現状の資産状況や加入生命保険を加味して、具体的にどの程度の金額を残すべきか？を今から試算してほうが良い。
■ 財産管理
- 突発的に両親が亡くなった場合、判断能力を持たない子供が遺産相続に関わらなくてはならず、強制的に任命された成年後見人に託されてしまう危険性がある。その為、事前に遺言執行者を通じて遺言を準備しておいて方がよい。
- 「成年後見人」の選択肢の一つとして、「未成年障害者の任意後見人契約」がある。
- 20歳以降になると、成年後見人は家庭裁判所で決定されるが、未成年の間であれば親が事前に指名をできる。変更ができなくなる等のリスクが有るため推奨はされなかった。
たくさん勉強になったけど、行動に移さないと意味は無し。
いつか時間があるときに少しづつでも進めて行こう。
刹那、6年位前の名フレーズが頭をよぎる。
ですよね。はい、すぐに動かんと。
取り急ぎ、即アクションに移せるのは以下。
・ 「元気サーチ」で施設を調べて見学予約。
・ 今回の先生に、そーたんのファイナンシャルプランを作成依頼
・ 生命保険信託の加入
あと、今回特にアタマに残ったのが「グループホームの設立」って話。
ちょっとだけアテもあるので、こちらも調べてみよう・・・
以上、今回はブログというよりほとんど自分のメモでした。御無礼。
支援校vs支援級 ～ 決着
結論。
本日、特別支援学校の就学希望を提出しました。
まぁ・・・ 当然といえば当然なのですが。
もともと悩む余地もなかったわけで。
当初ママは支援学級に行かせたい気持ちが強かったようですが、見学をして支援校が妥当と腹を括ったようでございます。
ムリに支援学級に押し込んでそーたんが辛い思いするのは、パパ的には反対だったので少しだけホッとしています。
が、一方で
そーたんのほんの僅かな成長の可能性を見限ってしまったのかな、と
モヤモヤっとする気持ちもあります⤵
こういう節目毎に
産まれた時はこんな展開想像もしてなかったなー
と、思い返してしまいます。
（The 産まれた時）
我が家はそーたんしか子供がいないので、幼稚園の卒業や小学校の入学という節目もこれが初めて。
健常の子だったとしたら、どんな気持ちだったのだろーか？
と、しょーもない事も考えてしまいます。
たぶん、心の奥底では・・いや、そこまでダイブディープしなくても
「もう成長しなくていいよ。小っちゃいまんまでいいよ」
と思ってしまってるんでしょう。
果たして来年、特別支援校への入学を「おめでとう！」と心から言ってあげられるのか？？
たぶん今はまだ無理。。 まだまだ未熟です、
とはいえ、堕ちてる場合じゃ常にない。
どの学校に入るかよりも、
12年後、卒業した後にどこに行くのか？
この進路のほうが深刻だと思っています。
学校も決まったので、今からどんどんプロアクティブに攻めないと。
週明けの月曜日、「親亡き後の相談室」行ってきますね。
み・つ・か・る Eテレ
(↑ 3年前にダイソーの100均椅子で作った、コッシーとサボさん。
当時は大喜びでしたが、今はママの踏み台化しています。)
音楽が大好きなそーたん。
赤ちゃんの頃から「Eテレ」子供番組にはお世話になりっぱなしです。
そしてパパの大好きな「ムジカピッコリーノ」などなど。
6年間見ている内にパパも、否、「パパが」虜になりました。
ブログ趣旨の脱線が激しいですが、今後たまに親子で大好きなEテレ番組達の話も挟ませて下さい。
（ネタも切れかけですし）
初回はやっぱりこの番組から。
■ おかあさんといっしょ
キング・オブ・子供番組。
そーたんをおんぶしながら、この番組の歌を何曲歌わされた事だろう。
見始めた頃のメンバーも全員卒業してしまい、4人全員が入れ替わってしまいました。
before
after
親子共々、歌のコンビは前任の2人が好きすぎていまだに僅かな抵抗があるのですが、
(※あつこお姉さん、ゆういちろうお兄さん、応援してます。)
体操コンビは、今年加入した誠お兄さんと杏月お姉さんがすっかりお気に入りです。
(※よしひさお兄さん、りさお姉さん、愛してます。)
特に杏月お姉さん、「教育番組のお姉さんっぷり」が新人のそれじゃない。達人すぎ。
この6年間、毎朝絶えず数々の歌を聞かされ続けてきました。
最近変わりましたが、「ブンバボーン！」に至っては、もはや洗脳が如しでした。
その中で、そーたんのベストソングは「ドコノコノキノコ🍄」。
最初、「ドクキノコ☠️」って読んじゃいました。
たまに吃音で「トコトコトコ・・」って言っているのは、たぶんこれを歌っているんだと思います。
最後の曲がどんどん速くなるとこが大好きなようです。
ちなみに大嫌いなのが「歯磨きじょうずかな」
毎週月曜日、このテーマが流れるとパニック泣きになります。
いまだに理由がわからない。
パパのベストは「とり」という曲。
飛べない鳥は走れる鳥
飛べない鳥は唄える鳥
人それぞれの個性を歌っている曲なのですが、
捉え方によっては障害のある方に向けた歌にも聞こえるんですよね。
ひとりひとりは色とりどり
オチが秀逸すぎるw いい曲や。
そーたん、来年から小学生だけどそろそろ番組卒業するのかな？
精神年齢は永遠のピーターパンだからな。
現役4人の卒業まですべて見届けたりして。
さて
そろそろおしまーい！
君が鳴らして僕も鳴る♪
今度は「おとうさんといっしょ」の記事も。
そーたんは自閉症。パパは・・？
もう年末間近。
今の内に色々アクティブにやっておこう！
という事で
- 支援学校と支援級の見学も一通り終わり。
- 「親亡き後の相談室」を予約。
- そして、北海道 喜茂別にある障害者施設の見学も予約しました。
- 11月に旅行がてら行ってきます。
そして、この勢いでもう1個・・
ずっとずっと気になっていた問題も行動に移してみるか検討中です。
ADHD(注意欠陥／多動性障害)の検査
そーたんのではありません。
僕自身のです。
そーたんが3歳で自閉症と診断された時、障害に関する書籍やサイトを読み漁りました。
その中で浮上してきた、確信に等しいほどの疑惑。
「自分はADHD？」
≪ADHD 大人の症状≫
- 貧乏ゆすりなど、目的のない動きが多い
- 落ち着かない感じ
- ケアレスミスをする
- 忘れ物、なくし物が多い
- 時間管理が苦手
ワシじゃ。
ADHDの説明じゃなくて、ワシの説明じゃ。
このADHDという障害を知った時、子供の頃からモヤっとしていた様々な違和感が勢いよくクリアになりました。
確かに子供の頃、周りができる事ができない違和感あったし。
大人になってからも、人より行動してようやく追いつける感がいまだにあるし。
そして、そこから連想される、脳天をハンマーでブッ叩くような衝撃的疑惑🔨。
「そーたんの障害は、自分のせい？」
以来、ほぼ確信の疑惑を抱いたまま今日に至ってるのですが、そろそろ検査受けてみるかな。
何のために？？
自問。確かに何のために受けようとしているんだ？
ADHDは治療も受けれるそうだけど、今はそれほど仕事や日常生活で困っているわけではないし。
純粋に自分の正体知りたいだけ？
それもあるけど そーたんの障害の原因が自分である事をハッキリさせたいのかも。
当たり🎯だったら、そーたんには詫びても詫び切れない。ママにも。
・・まあ、検査を先延ばしにしてるのにはもっと切実な理由もあるのですが。
単純に受診料が高い
「行くなら自腹で」と言われてるからなー・・
未来予想図 痛
【外食先、手づかみ食べで床に炒飯ボロボロ・・】
前回の記事で書いた「親亡き後の相談室」、10月30日に無料相談を受ける事になりました。
無料相談が無料のまま終わるとは思えませんが、今からワクワクしている自分がいる。
そもそもワクワクするような話じゃないんだけど。
むしろ、ドヨ~ン💧と堕ちて帰ってくるかも。
さて、親亡き後もそうですが、そーたんの様々な将来を考える時、
現段階での知的障害の度合いがどうしても不安になります。
これまで、各種リハビリや習い事で障害を持つ他のお友達も見てきましたが、
やっぱり、、、 どこに行っても、、、
そーたんが一番重度っぽい💀 ダントツ・・
今6歳。 来年小学生。
「小学校までには」と思っていた、以下の目標は結局未達かなぁ・・
目標１
「オムツが取れる」
（現状）オムツ必須。お家では外して過ごさせていますが、”事件”の連続。。
トイレは「ウォシュレットで遊ぶ椅子🚽」という概念しかなさそうだ。
目標２
「言葉で発信」
（現状）発語 いまだに０。ゼロ。正真正銘「ZERO」。
「ディダダダダ」「コトコトコト」という吃音のみ。
これが一番の危機感デス。一番堕ちる。
他の方のブログでも「まだ1~2言しか・・」とかよく見ますが
そーたんは０！
ビジネスでも「0と１とでは大きく異なる」とよく言われますが、まさに。。
目標３
「食器を使って食べる」
使うどころか、フォークに刺した状態で食べさせようとしても断固拒否！
押しのけてきやがるｗ
この信念（？）の強さだけは頭が下がる。
全て手づかみ。それで好物が納豆ってエグいんだけど。
ここからの発達、ここからのREVENGEなんてあり得るのでしょうか？
親が発達を信じてやらんとなのですが、やっぱ未来は不安。
ブログをお読み頂けている諸先輩方、もし良い事例があればぜひシェアして下さいませ
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親亡き後の相談室？
親亡き後のそーたんに残すetc・・、今から準備すべし！！
それはよくよくわかってんですが
何していいかわからん
とりあえずググるくらいしかできない無能な私。。
「親亡き後 知的障害 相談」
「親亡き後の相談室」「親亡き後の御相談」
おお・・ ドストライクがいっぱいヒットしてきた。
無論、全て営利っぽいが・・ まあその方が信憑性は高そうだ。
札幌にもいくつかあったので、
さっそく無料相談申し込み。
大変×２失礼ながら、若干の胡散臭さも感じる。
まあ自分の性格がそう捻じ曲げて見ている部分も大きかろう。
行動してみないと気が済まない質なので、まずはメールフォームで相談申し込み。
「6歳の一人息子は知的障害を伴う重度自閉症です。将来の準備を進めたいのですが何をしていいかわからずにおります。よろしければぜひぜひご教示いただけないでしょうか」
・・・と。送信。
さあ、ヘビがでるか蛇がでるか（一緒じゃ）
この結果は次回以降の「ネタ」としてご報告致します。
※なお上記の筆者である渡辺先生のサイトもありました。
（決して胡散臭くないです！ｗ）
読まれてる方多いと思いますが、初心者にはとても勉強になりますね。
